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腦癱女孩用一根手指敲出兩部小說:我們不是傻子智障

腦癱女孩用一根手指敲出兩部小說:我們不是傻子智障

2021年12月03日 07:32 來源:中新社微信公眾號參與互動參與互動

  從被判定為“不能走路”到獨立行走;“站”在大學的講堂上演講;用顫顫巍巍的單指敲出了36萬字的小說……這些或許看起來很容易辦到,但是對于患有先天性小腦偏癱的陳媛來說,要做到這些,背后的辛酸與付出了多大的努力只有她自己明白。

陳媛在進行鍛煉。王磊 攝

  1983年,剛出生不久的陳媛被診斷為先天性小腦偏癱,全身癱軟,四肢無力。但是在家人精心照料和自己勤奮努力下,她經歷了頹廢、希望、絕望、重燃斗志的一系列變故后,用一根手指敲出了兩本小說,從此打開了生命新的篇章。陳媛加入了四川省作家協會,還擔任了都江堰市作家協會理事。

陳媛正在寫作。王磊 攝

  命運多舛

  腦癱女孩遭遇多重打擊

  “站住,你站住!”在人來人往的醫院,奶奶焦急地攔住一位懷抱嬰兒的母親,一把奪過剛被診斷為小腦偏癱的孫女。“你不想養,我來養!”奶奶眼含淚水。這是公益電影《云上的奶奶》開頭的一幕,該電影改編于陳媛所寫的自傳體小說《云上的奶奶》,電影中的片段也是她真實的人生經歷。

  “將來她是能走、能說,但是說不清楚,走不穩當。”這一診斷,放在任何一個新生兒的家庭來說,都是一個晴天霹靂的消息,對于陳媛的家庭來說同樣如此。“這樣一個孩子是沒有生活質量的,留在社會上也是讓她受苦,干脆就放棄。”面對現實的打擊,放棄的念頭在陳媛的母親心中一閃而過。

  慶幸的是,陳媛的奶奶并沒有放棄,帶著她學習走路、說話、認字……“雖然走不穩,我還是愿意走;哪怕站不穩,摔一跤,我都愿意堅持走。”陳媛堅定地說,憑著自己和奶奶的韌勁,她終于能獨立行走了。

奶奶陪著陳媛打游戲。受訪者供圖

  “這孩子是摔大的。”這句話是周邊鄰居的評價。12歲,在其他孩子小學畢業的年紀,陳媛終于步入了校園。在小學,陳媛的學業都很好。但是到了初中,課程多,作業多,別人兩小時做完的作業,她經常要做到深夜。“因為手指不協調,寫出來的字老師看不懂,明明對的答案,就打了錯。”后來,陳媛被迫輟學。

  “我忽然懷疑,我是不是這個星球上的人,我是不是外星人,因為正常人的圈子,我根本就融不進去。”因為自身身體原因,父母也離異了,再加上輟學的打擊,陳媛仿佛一下子掉入了深淵。

  輟學后,陳媛到父親的店里去幫忙,但是由于別人聽不清楚她說的話,甚至還嘲笑她,陳媛便開始了自己的練習之路:每天跑到青城山上對著樹林吼,練自己的嗓音。“每當家里沒人的時候,我就通過唱歌軟件在家自己練習唱歌。”漸漸地,陳媛便練成現在這樣。

陳媛外出賞銀杏。王磊 攝

  與命運抗爭

  自學文學出版兩本小說

  “患了這種病就要想辦法接受它,并跟它握手言和。”后來,陳媛選擇了文學創作,通過論壇、書籍等自學文學,把內心說不出來的苦,都形成文字,就逐漸就走上了文學創作這條路。

  陳媛的筆名叫做“蟻蝶”,這是母親特意為她挑選的名字,寓意了母親對她的期許。“蟻蝶”就是螞蟻與蝴蝶。螞蟻雖然渺小,卻是從恐龍時代就延續至今的生物;蝴蝶雖然美麗,但也要經過痛苦的蛻變才能成長。

  汶川特大地震后,經人介紹,陳媛認識了癡心培養殘疾人作家的張大諾,在他的指導下,陳媛開始寫《云上的奶奶》一書,經過3年的艱苦努力,這本13萬字的自傳體小說終于定稿。《云上的奶奶》講述了陳媛的奶奶如何在眾人反對的大環境下,把一個患有腦癱的孩子留下來,并撫育她成長的故事。

陳媛在閱讀。王磊 攝

  然而,造化總是捉弄人,就在小說創作即將完成時,陳媛卻被確診為(全身性)肌張力障礙疊加綜合癥。醫生告訴她,最糟糕的結局就是全身癱瘓。

  原本還能自由行走的的雙腿,這下逐漸沒力氣了。更糟糕的是,因為手腳無力,連打字都有些困難。“即使創作再艱辛,我也得完成這部書,我要為腦癱孩子以及他們的家長,奉獻一部屬于他們的書。”陳媛說,這也是向奶奶致敬的一本書,無論多苦她都要堅持。

  后來,陳媛出版了第二本書——《半邊翅膀》。“寫《半邊翅膀》這本書,意味著我要重新面對曾經經歷過的痛苦,去撕開曾經一個又一個早已結痂的傷。”陳媛表示,從確定要寫這本書,到開始寫作,她中途花了兩年時間給自己做心理建設。

陳媛出版的第二本書。受訪者供圖

  “我遲遲不愿意動筆,但當看到一個爺爺和爸爸將腦癱孩子推下河的新聞時,我觸動了。”陳媛立即開始了寫作,不分晝夜的三個月時間里,陳媛深感時間的迫切,這個迫切感來源于兩個方面,一方面是每況愈下的身體狀況,另一方面是張大諾告訴她這本書是可以救命的。

  生命的不同活法

  盡自己能力做公益

  從口齒不清到站上大學講堂演講,從第一次接觸演講時的惶恐不安到如今的從容自若,陳媛付出了巨大的努力。如今她不僅到各學校做演講,分享自己的故事,還創辦“蟻途書屋”給孩子們提供了一個閱讀場所,以書為媒為“殘健共融”搭建了一座心靈之橋。

陳媛去學校做演講。受訪者供圖

  從2008年開始到現在,陳媛一直沒有停下做公益的步伐。捐錢、捐書、捐物、義務做演講……“只要在我的能力范圍之內,我都愿意做。”陳媛總是想幫助更需要幫助的人。

在“蟻途書屋”內,陳媛在分享故事。受訪者供圖

  “我就希望拿著自己的稿費去旅行,我在當作家的同時,還渴望成為一個行走遍天下的旅者,這樣我就能靈感不斷,作品也不斷,這是個良性循環。”陳媛在拿到自己的稿費后,為了方便出行,換了一個輪椅,并且將成都市殘聯捐贈給她的輪椅轉贈給了他人。

  這些年,陳媛在母親的支持下,到過廣東、北京、新疆等地旅行,看到了外面不一樣的世界。“我們所遇到的痛苦,在當時看著好像走不出來,但是只要你努力,靜下來,努力去思考,一定能找到屬于自己的一條路,然后從自己的痛苦中走出來。”陳媛以自己的所知所感所行,向世人展示出了自強不息、不向命運屈服的精神。

陳媛在媽媽的陪伴下,一起去旅游。受訪者供圖

  “我知道這個世界上有許多像我一樣的腦癱患者,我希望給他們一些建議,也想修正普通人對我們的看法:我們只是說話困難,走路困難,但并不是傻子、智障。”陳媛解釋道。

  陳媛堅信通過文字的獨特魅力,能給她的人生涂抹上不一樣的色彩。“我接下來要多閱讀、多看,寫一些短篇的散文、公眾號文章,有機會還要再去做公益。”陳媛始終堅信,歲月對一個人的歷練從來都不會白費。

  作者:祝歡

【編輯:蘇亦瑜】
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